The First Year Lupus de Nancy C. Hanger

lupusHace unos años una ex compañera de trabajo me prestó el libro The First Year Lupus: An Essential Guide for the Newly Diagnosed de Nancy C. Hanger, y aunque ya habían pasado unos seis o siete años desde que a mí me habían diagnosticado esta enfermedad, el libro me ayudó a entender mucho mejor el lupus y todo lo que conlleva, no sólo para el paciente, sino también para las personas que están a su alrededor.

Empecemos por definir lo que es el lupus. El lupus es una enfermedad crónica del sistema inmunológico que puede afectar cualquier parte del cuerpo (la piel, las articulaciones, los órganos internos del cuerpo). Normalmente, el sistema inmunológico produce anticuerpos que protegen el cuerpo de invasores externos, como las bacterias y los virus. En las personas con lupus, el sistema inmunológico pierde la capacidad de diferenciar entre estos invasores externos y los tejidos sanos del cuerpo, y produce autoanticuerpos que atacan y destruyen tejidos sanos. Estos autoanticuerpos provocan inflamación, dolor y daños en distintas partes del cuerpo.

De acuerdo con Lupus Foundation of America, en Estados Unidos cada año se presentan más de dieciséis mil casos nuevos de lupus y en la actualidad, se estima que existen entre quinientos mil y un millón y medio de casos diagnosticados. También debemos tomar en cuenta que el lupus afecta  más comúnmente a las mujeres. Según el Colegio Estadounidense de Reumatología, el lupus se desarrolla generalmente en personas de entre veinte y cuarenta años y es diez veces más frecuente en mujeres que en hombres.

Existen tres tipos de lupus, sin embargo, El lupus eritematoso sistémico (SLE) es el más severo y es generalmente al que las personas se refieren cuando hablan de lupus. El SLE puede afectar casi cualquier órgano del cuerpo como la piel, las articulaciones, los pulmones, los riñones, etc. Los pacientes de lupus pasan por períodos en los que se presentan pocos o ningún síntoma (periodos de “remisión”) y otros en los que la enfermedad esté activa (recaídas). Esas recaídas son las que los pacientes de lupus llamamos “días malos”.

Debido a la diversidad de los síntomas y a que el cuadro clínico varía de un paciente a otro, es extremadamente difícil diagnosticar el lupus. A esta dificultad se une el hecho de que la mayoría de las personas no tienen idea de lo que es realmente el lupus. Es más, la mayoría de las personas que conozco jamás habían escuchado hablar de lupus hasta que se enteraron que yo sufría esta enfermedad. Yo me incluyo en este grupo. La primera vez que escuché la palabra lupus fue precisamente sentada frente a un médico.

Mi primera reacción al escuchar las palabras “Tienes lupus” fue pánico porque no sabía lo que eso significaba ni cómo mi vida iba a cambiar a partir de ese momento. Es por esta razón que me pareció tan bueno este libro. Lo primero es que la autora no es médico y no nos va a abrumar con términos que no entendemos. Lo que más me gusta del libro es que es una guía práctica para entender la enfermedad, escrita por alguien que, como paciente de lupus, pasó por esta experiencia.

El libro cubre temas que me parecen muy importantes como recomendaciones de cambios en el estilo de vida. Con lupus no tenemos la misma energía que antes, e incluso las tareas más simples y rutinarias pueden convertirse en imposibles en un día malo.

La autora también discute el valor de las terapias alternativas. Yo hablo por experiencia propia cuando digo que alguien que tiene que lidiar con el dolor todos los días se vuelve mucho más receptivo a las ventajas de la medicina complementaria y alternativa. Cuando uno lleva años con el mismo tratamiento (en el caso de los medicamentos para el tratamiento de lupus no ha habido ningún avance relevante en los últimos cincuenta años), a veces sin gran mejoría, llega el momento en que está dispuesto a tratar cosas diferentes.

Pero el capítulo que más me gustó fue en el que la autora habla sobre cómo hablar sobre el lupus con nuestra familia y nuestros amigos y compañeros de trabajo. Siempre he pensado que para las personas que nos aman es más difícil lidiar con la enfermedad porque el paciente sabe exactamente cómo se siente, pero quien nunca ha tenido la enfermedad no tiene manera de saber.

Les recomiendo este libro no sólo a quienes hayan sido disgnosticados con lupus, ya sea recientemente o no, sino también a sus familiares a amigos.

2 thoughts on “The First Year Lupus de Nancy C. Hanger

  1. Pues yo admiro tu determinación, tu energía incansable y tu pasión por la vida. El hecho de que jamás te escudas tras el lupus para arrojarte temeraria a todo lo que te tire la vida es también un tipo de magia fuerte digna de shadowhunters, highlanders y sidhe seers…

¿Qué te parece? Estás de acuerdo, nada que ver, etc.

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